Stomien er jeg ikke flov over, men det er jeg over ...

Tirsdag var dagen hvor jeg langt om længe skulle en tur gennem MR-scanneren. Jeg har tidligere skrevet et indlæg om at jeg var til undersøgelse, som de var nød til at foretage i fuld bedøvelse pga. mine smerter. Undersøgelsen gik ud på at tjekke op på de fistler jeg har dannet efter jeg fik stomi.

Mine fistler er meget mere pinligt for mig at snakke om, end min stomi. De er for mig noget jeg på en måde skammer mig over. Det er ikke noget jeg sådan rigtig fortæller om eller snakker om, med andre end min familie - indtil nu ihvertfald! Og det er faktisk helt vildt angstprovokerende for mig at skrive det her indlæg. Og så endda også udgive det - det giver mig helt klamme og svedige hænder!

Jeg ved ikke hvorfor de er så meget mere et følsomt emne for mig, end min stomi og sygdom generelt er, men det er de. Jeg tror der er mange som ikke ved hvad fistler er - jeg anede det ikke før jeg blev syg ihvertfald og fandt ud af det kunne være en bivirkning ved at få fjernet sin tarm, eller faktisk bare det at have en syg tarm.

En fistel stammer egentlig fra en byld eller anden form for betændelse, og er kroppens måde at tømme bylden på. Dvs. kroppen skaber et lille slags rør fra det betændte område og ud af kroppen. Hvis man har en endetarm - hvilket jeg ikke har - vil den mest almindelige vej for en fistel være ud til endetarmen. Når man nu ikke her en endetarm, finder den en anden vej ud.

- Jeg syntes det er vildt så inteligente vores kroppe er, by the way!

 

Jeg har ingen anelse om hvor mine fistler starter og hvor de tømmer betændelse fra, men jeg ved hvor de ender og jeg ved, at der løber en del puds/betændelse ud af dem - det kan jeg mærke og se! Jeg tror det er placeringen af dem, der gør det pinligt for mig at fortælle om dem. Det er ihvertfald en del af det.

Sidst de scannede mig for at se placeringen af fistlerne, var i foråret 2015. Her kunne de se, at der var fistler langs min livmoderhals. De lå så tæt placeret op af min livmoderhals, at de på det tidspunkt ikke gjorde noget kirurgisk ved dem. I første omgang fik jeg lagt et dræn som tog den største del af betændelsen. Det var et rent helvede for mig. Drænet sad op i fistlen og ud i en gennemsigtig pose jeg havde klistret rundt om låret. Dvs. jeg ikke kunne have bukser på - kun meget løse træningsbukser eller hospitalets shorts. Det første dræn de lagde i, havde jeg kun i meget kort tid da det viste sig at være for stort - og hold nu op hvor gjorde det ondt at have i, så jeg fik heldigvis et nyt og mindre dræn.

Slangen ned i posen, sprang fra flere gange. Så sad jeg ellers med puds rendende ud af slangen og ikke ned i posen - og det lugter ikke godt sådan noget! Det kan faktisk lugte virkelig forfærdeligt - og jeg er ret lugtfølsom, så det var bestemt ikke rart.

Jeg fik det derfor fjernet igen og fik en hjemmesygeplejerske som kom og skyllede mine fistler. Det hjalp rigtig meget, og lugten fra betændelsen forsvandt efter lidt tid med faste skyl - hvilket var en enorm lettelse.

Nu her, to år efter, har jeg stadig fistlerne. Betændelsen har jeg også stadig, dog ikke ligeså voldsomt som dengang i 2015. Nu kan jeg som regel nøjes med selv at skylle med bruseren, så forsvinder den værste betændelse.

Fordi de stadig er der, og der stadig løber puds/betændelse fra dem, valgte min læge at få mig scannet igen for at se om de har flyttet sig lidt væk fra livmoderhalsen - så de kan gøre noget kirurgisk uden at røre livmoderhalsen, om de er samme sted og jeg skal behandles medicinsk for dem, eller om de har bevæget sig længere ind mod min livmoder og dermed skal stoppes inden de begynder at lede betændelse ind i min livmoder!

Jeg skifter konstant mening om hvad jeg håber på svaret på scanningen er - Jeg aner simpelthen ikke hvad jeg selv tænker ville være det bedste outcome! Umiddelbart, lige nu, håber jeg på medicinen - bortset fra jeg efterhånden har fået så meget forskelligt medicin, som ikke tidligere har hjulpet på mig. Så det er noget af den stærke slags de skal have frem. Så måske en operation er bedre og hurtigere overstået.. Se, jeg kan ikke engang skrive en sætning uden at skifte mening! I sidste ende er det jo alligevel ligemeget hvad jeg håber på - det ændrer jo ikke resultatet.

Tak fordi du læser med

Husk du også kan følge mig på instagram eller på facebook

Synes godt om

Kommentarer

Jan Ulstrand
,
Hej. Jeg kan ikke umiddelbart se hvad du hedder... sorry. Jeg kender kun alt for godt hvad du er igennem. Jeg har prøvet de kirurgiske indgreb flere gange og må desværre bare konstatere at det kun er en kortfristet hjælp og at fistlerne ALTID vender tilbage med nye gange eller bryder igennem næsten samme sted. PT har jeg 3 aktive fistler som jeg selv skyller på og så er der næsten ingen smerter. Jeg ville ønske at jeg kunne sige at operation er det rigtige men jeg tror bare at vi med Crohn nok bare må regne med at indtil medicinalvirksomhederne finder en vidundermedicin, må vi lære at leve med vores ar, sår, smerter og fistler.. Jeg ønsker dig held og lykke. Mvh. Jan
livetmedcrohns
livetmedcrohns,
Hej Jan. Tak for din besked. Ja fistlerne slipper vi nok aldrig af med, men for tiden er jeg nærmest villig til at prøve alt for at få smerterne og betændelsen bare dæmpet en smule. Så længe jeg ikke bliver dårligere stillet end jeg er nu. De forsøger sig for tiden med noget nyt, hvor de fylder fistlerne ud med enten ens eget fedt eller fedt fra svin - så det bliver spændende at se om det evt. kunne være en mulighed. Men ellers så må jeg jo indse at fistlerne er kommet for at blive og navngive dem ligesom stomien er blevet navngivet 😉 MVh. Sanne
nouw.com/livetmedcrohns