Jeg har skrevet om det før her - De der dumme kommentarer man får når man smider noget på de sociale medier som ikke alle lige gider at kigge på. Det er helt fair at man ikke syntes jeg eller min stomi er særlig fedt at kigge på, men kan man så ikke bare ignorere det? Kig videre på noget andet, scroll længere ned og forbi mit billede!

Jeg ved godt, at kommentarerne er en eller anden troll som sidder og keder sig og syntes det kunne være mere sjovt at starte en diskussion med én. Og selvom kommentarerne kommer fra forskellige brugere, er det højst sandsynlig den samme der står bag dem. Men helt ærligt, hvem gider sidde og oprette flere forskellige brugere for at sidde og skrive ubehagelig og nedladende kommentarer til folk? Gå dog ud og nyd vejret i stedet.

Ligesom jeg godt er klar over ovenstående, er jeg også godt klar over at jeg burde trykke på PYT knappen og bare ignorere dem. Men jeg an desværre ikke lade være med at lade mig påvirke af dem bare en lille smule. Jeg kan ikke lade være med at lade dem stikke ud blandt så mange andre virkelig søde og dejlige kommentarer. Dem læser jeg bestemt også og tager også til mig, men de her kommentarer står altså bare lidt skarpere i min hukommelse - og DET irriterer mig grænseløst at de skal have lov til at gøre det.

Den værste kommentar jeg dog hidtil har oplevet, var på dette indlæg. Det var et af de hårdeste indlæg jeg overhovedet har skrevet, og så fik jeg smidt sådan en kommentar lige i hovedet efter jeg havde udgivet det.

Her på bloggen er det sjældent der som sådan kommer onde kommentarer. Der er det ikke ligeså let at gemme sig bag en falsk profil, da jeg får både mail og ip-adresse. Instagram derimod. Det er simpelthen det rene paradis for trolls. Min instagram er udsat for det på nærmest hver andet billede jeg smider op.

Jeg bliver desværre nok aldrig fri for diverse ubehagelige kommentarer, men jeg vil fremadrettet forsøge at undgå at de går mig på. Hvis det overhovedet er muligt.

Har sat nogle af kommentarerne ind her nedenfor - De gør det virkelig svært for mig ikke at skrive noget tilbage til dem. Men heldigvis har jeg en masse god opbakning fra andre, så jeg selv slipper for at svare noget jeg fortryder jeg har gjort, men de bakker mig op i stedet. Så tusind tak for det!

Desværre er der mange flere end de ovenstående, men så ville indlægget her virkelig blive langt hvis de alle skulle med. OG jeg tænker at ovenstående viser et ret godt eksempel på hvad kommentarerne går ud på.

Husk du også kan følge mig på instagram eller på facebook

Jeg har lige været på 2 helt fantastiske ferier. Først til New York og Mexico med min kæreste og derefter en forlænget weekend til Mallorca med en veninde. Skønt skønt skønt.

Sidste år da jeg skulle på sommerferie, var en af mine største bekymringer selve turen derned. Vi skulle til Sydfrankrig og skulle køre selv. Hele turen gik rigtig godt og viste sig at alle mine bekymringer var der ingen grund til jeg havde overhovedet. Måske det har gjort at jeg derfor i år tog ferien meget afslappet og uden de store bekymringer inden afrejsen.

Der var dog noget jeg ikke lige havde tænkt på. Det blev en ret lang flyvetur vi skulle ud på! Så langt har jeg aldrig fløjet før med min stomi. Det tænkte jeg først over da jeg sad oppe i flyet på vej hen over Atlanten. I og med der var måltider med i vores flyrejse, havde vi ikke købt noget i lufthavnen til lige at snacke i flyet. Det var dumt. Jeg bliver meget hurtigt rigtig dårlig hvis jeg bliver bare den mindste smule sulten, hvis jeg ikke får nok væske eller salt og mit blodsukkerniveau falder også enormt hurtigt. Så det har jeg lært nu. Jeg skal altid have noget ikke-sukkerfrit sodavand og noget salt med på tur - så klarer jeg den værste kvalme og hovedpine.

Næste problem er selve stomien. Der sker et eller andet med sådan en pose når man flyver. Om posen bliver påvirket af lufttrykket, ligesom så mange andre ting, eller hvad det er, det skal jeg ikke kunne sige. Men min pose bliver ihvertfald virkelig hurtigt fyldt med luft på sådan en flyvetur. Og det er bare ikke altid det er lige til at komme på toilettet på et fly. Der kan være lang kø til toilettet, der kan være turbulens så man skal sidde med sikkerhedssele på. Flyet kan være ved at enten stige eller lande og dermed også sikkerhedssele på.

Men jeg klarede alle 8 flyvninger, som det blev til samlet set på ferien, og mine bekymringer var endnu engang uden grund.

En anden ting jeg har fået spørgsmål omkring på denne ferie, er det der med at bade med stomi. Det er ikke noget jeg overhovedet tænker over når jeg bader. Klisteret på posen suger sig nærmest bedre fast når det bliver vådt, så jeg har aldrig haft problemer med at bade med den overhovedet. Og har ikke været utryg ved at gøre det heller - måske lige udover aller første gang jeg gjorde det. Jeg har badet i pools, på strand, i cenotes (Grotter) i Mexico, i badekar, you name it - det kan sagtens lade sig gøre.

Jeg har normalt de sidste par år med stomi, haft badedragt på når jeg var på badeferie. I år fandt jeg en virkelig lækker bikini i H&M. Den passede perfekt med at både dække stomien men også holde den på plads. Jeg kunne nok sagtens have brugt alm. bikini og stomien dermed var synlig, men jeg syntes ikke det er rart hvis den hænger frit. Slet ikke når der så småt begynder at komme lidt i den. Så bliver den bare tung og irriterende at have hængende hvis den ikke bliver hold lidt på plads.

Men det betyder faktisk, at i år var det første gang i 4 år jeg får sol på min mave.. Og jeg er vild med det.

Så hvis du selv har stomi og er bekymret for det der med sommerferie og sol og badning - slip bekymringerne og nyd det. Det kan sagtens lade sig gøre.

Husk du også kan følge mig på instagram eller på facebook

Listen er lavet ud fra egne erfaringer, men også i høj grad med en masse input fra fellow- IBDere som stod klar til at komme med deres erfaringer da jeg spurgte.

Hermed de ting du absolut ikke skal sige til en du ved har Colitis eller Crohn – der skal nok følge noget forklaring til de fleste ting, med hvorfor du ikke skal sige det. Nogle af tingene gør sig gældende for folk med stomi, andre gør sig gældende for folk uden. Jeg har selv hørt mange af kommentarerne også, men det er et samlet uddrag fra mange forskellige IBD ramte, både med og uden stomi og i svære eller lettere grad af enten Crohn eller Colitis. Og tro mig, rigtig mange af kommentarerne gik igen utallige gange, i alle mulige forskellige variationer.

Har du prøvet med A38/ Cultura? Det skulle være godt for maven.

Du ser lidt træt ud. (Generelt bare alle kommentarer med træthed skal man bare droppe. Når man har en autoimmun sygdom hvor ens eget immunforsvar bekæmper selv de ”gode” celler, bruger kroppen enormt meget energi på at forhindre den i at bekæmpe sig selv. De fleste er derfor tit enten enormt trætte eller virkelig energiforladt.)

Ej, aflyser du nu igen? (Ja det gør jeg, for jeg styrer ikke selv hvornår mine smerter eller træthed viser sig)
Skal du nu på toilettet igen?

Du her godt nok blevet tynd. Du skulle tage at spise noget mere (Nej tak, jeg klarer mig fint uden at blive tilbudt fløde hver 10. minut)

Du har da fået lidt rundere kinder (Jeps, det kaldes ”måneansigt” og kan man risikere at få af Prednisolon som er en af de mest normale behandlingsformer udover biologisk medicin.)

Prøv at meditere/tænke på noget andet eller tænke positive tanker. Så glemmer du at du har ondt i maven.

Skal du ikke bare spise nogle flere grønsager? (Kostråd skal man generelt bare holde sig fra at give. Stort set alle med en tarmsygdom reagerer forskelligt på mad og forskellige fødevarer. Når du fejler noget med din tarm, så lærer du meget hurtigt hvad lige præcis dine mave har godt af/ikke godt af. Og for mange er grove grønsager faktisk den værste fjende, da det er enormt hårdt for tarmen at bearbejde)

Bare spis nogle fibre evt. HUSK

Vær glad for det ikke er kræft (Tro mig, jeg er lykkelig for jeg ikke har kræft. Men det gør ikke jeg er glad for min egen sygdom)

Jeg havde også engang virkelig slem diarre. Det gik over efter xx dage.

Tror du ikke det kan være noget psykisk?

Er du gravid? - Eller alle andre kommentarer til en oppustet mave

Kan du ikke stå i kø til toilettet, ligesom alle os andre?

Du kan da spise dig rask – det har jeg selv set et program omkring. (Det kan du læse min mening om her )

Kan jeg ikke lige nå på toilettet før dig? (Jo da, men hjælper du så bagefter når jeg har lavet i bukserne fordi jeg ikke kan holde mig mere end 10 min. max. når først jeg kan mærke det er på vej?)

Når jeg har mens. smerter hjælper det at bevæge mig lidt. Kan du ikke bare gå en tur når du får kramper?

Tror du ikke bare du mangler nogle vitaminer?

Måske du lader det fylde for meget i dit liv. Du skal bare tænke på noget andet (Ja det fylder meget i ens liv. Det er en stor del af ens liv, at ens krop ikke vil og kan som ens hjerne vil)

Alle ovenstående kommentarer er uden tvivl enormt velmenende og bliver formuleret på mange forskellige måder end hvordan de lige er skrevet her. Det er blot essensen i hvad man helst skal undgå at sige til én man ved har enten Colitis eller Crohn. Vi har hørt de kommentarer alt for mange gange, svaret høfligt på dem alt for mange gange og vi fortsætter med at svare høfligt på dem, men i længden ville det være rart hvis vi ikke konstant skulle forsvare hvorfor vi er trætte, aflyser aftaler, hele tiden skal vide hvor toilettet er eller skal have af vide at vi garanteret bare spiser forkert – skriver for øvrigt dette indlæg mens jeg sidder og spiser chips, da min krop ofte er i saltunderskud så saltchips er min redning for den værste kvalme og svimmelhed.

Eller måske handler det hele egentlig i bund og grund om at vi generelt bare skal være bedre til at stille nysgerrige spørgsmål hvis der er noget vi ikke ved, end vi skal komme med råd til noget vi i bund og grund ikke ved noget om.

Personligt vil jeg i hvert fald langt hellere svare på hvorfor jeg har svært ved at tage på 100 gange endnu, end jeg vil have endnu en kommentar om at jeg burde spise noget mere eller om hvor meget jeg igen har tabt mig.

Husk du også kan følge mig på instagram eller på facebook