Jeg har efterhånden fået rigtig mange spørgsmål om alt mellem himmel og jord, og jeg syntes det er fantastisk at folk er nysgerrige omkring mig og omkring stomi generelt - så fortsæt endelig med at spørge.

Der er nogle spørgsmål som går igen - så de oftest stillede spørgsmål har jeg listet op her, med et svar til.

Kan man dyrke motion med stomi? - Ja, man kan sagtens dyrke motion med stomi. Man kan både løbe, svømme, styrketræne, danse, you name it. Jeg har tidligere spillet håndbold og savner det egentlig indimellem, men en kontaktsport ved jeg alligevel ikke helt om jeg vil kaste mig ud i igen. Tror dog sagtens man kan, hvis man spiller med et net, forbinding el.lign. omkring posen. For mig, er det vigtigt når jeg træner, at min saltbalance er i orden. Det er meget forskelligt for person til person, men de fleste med stomi, udskiller meget salt og kan derfor have svært ved at opretholde en fornuftig saltbalance - så det hjælper bestemt ikke på den når man sveder. Så masser af salt inden træning er nødvendigt for mig.

 

[caption id="attachment_218" align="aligncenter" width="515"]

Dyb koncentration under træning[/caption]

Hvordan sidder den fast/Hvordan fungerer det? - Posen sidder fast med et stort plaster på maven, hvor man klipper et hul i plasteret, som passer til størrelsen på stomien. Posen kan sidde fast med to forskellig systemer. Enten et 1-dels eller et 2-dels system. Ved 1-dels systemet, sidder posen fast på plasteret og skiftes én gang om dagen. Der er der en velcro lukning i bunden af posen, så man kan tømme den i løbet af dagen. Ved 2-dels systemet, skifter man plasteret hver 4.- 5. dag og så skifter man kun posen hver dag, ved at klikke den gamle af og den nye på. De poser tømmer man også via en velcro lukning i bunden af posen. Personligt er jeg mest til 1-dels systemet, da jeg på den måde lige giver min hud lidt frisk luft hver morgen.

[caption id="attachment_42" align="aligncenter" width="471"]

Lukningen på stomiposen, så den kan tømmes løbende.[/caption]

Kan man have fuldtidsarbejde? Ja, man kan sagtens have et fuldtidsarbejde. Man skal nok have en arbejdsgiver som er en smule forstående, da man højst sandsynligt har flere sygedage end normalt, i og med at ens immunforsvar er nærmest ikke eksisterende. Derudover, kan der og vil der desværre opstå ting som kræver indlæggelse. For mig, har det altid været meget svært at acceptere når jeg har sygedage, fordi jeg ikke vil stemples som hende der altid er syg, og jeg får enormt dårlig samvittighed over ikke at kunne passe mit arbejde, selvom det måske kun er for en dag eller to - indlæggelserne er desværre oftes længere end det, og det er bestemt ikke sundt for min samvittighed og mine tanker.

[caption id="attachment_101" align="aligncenter" width="470"]

Min mac er altid en del af min hospitalstaske, i tilfælde af man lige har overskud til lidt arbejde[/caption]

Hvordan med sex? - Undskyld mor og far! Men det er altså noget der åbenbart bekymrer mange, når de skal have stomi. Men bare rolig, man kan have sex fuldstændig som havde man ikke stomi. Det er måske lidt grænseoverskridende at skulle vise sin mave/stomi, men det ligger rigtig meget i ens egne tanker. Det har jeg skrevet et noget længere indlæg om her, omkring dating og det at skulle vise sin mave frem første gang.

 

Hvordan tackler du en dårlig dag, hvis du har dårlige dage? - Alle har dårlige dage, med og uden stomi. Og med og uden crohn eller andre sygdomme. De fleste gange hvor jeg har enormt dårlige dage, så lukker jeg mig fuldstændig inde i mig selv og ligger mig på sofaen med Netflix. Har sjældent flere dage i træk der er sådan, men jeg har dem indimellem og dem tror jeg aldrig man kan undgå. Uanset hvor meget man har accepteret sin sygdom eller stomi, så tror jeg aldrig man kan undgå dårlige dage.

[caption id="attachment_221" align="aligncenter" width="484"]

På en dårlig dag hopper jeg ofte i mit unicorn- outfit. Så bliver alt bedre[/caption]

Jeg sætter stor pris på alt nysgerrighed og vil hjertens gerne svare på alle spørgsmål, så fortsæt endelig med at være nysgerrige 😉

Én af hovedårsagerne til at jeg startede denne blog, var at gøre noget for at bryde tabuet omkring stomi og tarmsygdomme. Rigtig mange, inklusiv mig selv inden jeg fik stomi, har ikke rigtig nogen viden om hvad en stomi egentlig er, og har måske et billede af at det er ulækkert.

Jeg har fået så meget positiv feedback på alle indlæg og er enormt taknemmelig for at vide, at mine tanker og oplevelser hjælper andre. Jeg er glad for at svare på de spørgsmål jeg får, og alle er mere end velkommen til at stille spørgsmål. Alle er også mere end velkomne til at have forskellige holdninger til mig eller til stomi. Jeg håber blot at bare en brøkdel af dem som syntes stomi er ulækkert, opdager at det egentlig ikke er som mange forestiller sig det er, bl.a. ved at læse min blog.

Selvom alle er velkomne til at have deres egne holdninger, så lærer jeg nok aldrig helt at forstå hvorfor man ytrer sine negative holdninger om mig, til mig.

Mit sidste indlæg - som du kan læse her - var rigtig hårdt for mig at skrive og udgive. Jeg var enormt sensitiv overfor alt både den dag jeg udgav det og dagen efter. Så at det lige var de dage, at de negative kommentarer begyndte at komme, ramte mig rigtig hårdt. Jeg vælger selv at "tage kampen op" for at bryde et tabu, og vælger selv at udstille mig selv og dele af mit liv, så må jo nok forvente at der sidder nogle på den anden side af skærmen som ikke er enig med mig, men derfor er det stadig ikke super sjovt at læse negative eller ubehagelige kommentarer.

Personen bag den nederste besked mente desuden ikke, at man bryder tabuer ved at tvinge folk til at kigge på det. Der er vi nok lidt uenige. Ikke at jeg mener man skal tvinge folk til noget. Mener heller ikke jeg tvinger nogle til at hverken læse min blog eller kigge på min instagram eller facebook. Men det er ret svært at bryde et tabu, ved at gemme det væk, vil jeg mene.

 

Puha jeg har gjort mig mange overvejelser omkring dette indlæg. Først og fremmest om jeg overhovedet ville eller kunne skrive det, derefter om jeg ville udgive det. Om jeg turde udgive det!

Det er ingen hemmelighed, at jeg under mine indlæggelser får en god del smertestillende. Det er primært morfin jeg får. Jeg har dog under én indlæggelse været voldsomt ramt af smerter. Både pga. min uduelige tarm, pga. fistler men også pga nervesmerter. Nogle af mine nervebaner endte efter en operation med at være helet skævt, eller slet ikke helet - så vidt jeg lige har forstået det. Det er ikke altid jeg opfatter alt helt klart når jeg ligger i min medicin rus. Men pga. de ting, endte jeg med at være på en masse forskelligt smertestillende. Jeg havde et kraftigt morfinplaster på, så der hele tiden var en smule morfin der blev optaget. Jeg fik noget forskelligt nervemedicin, noget smertestillende udover plasteret, noget kvalmestillende og noget forebyggende mod mavesår, så pillerne ikke ødelagde min mave.

Efter jeg blev udskrevet, var jeg fortsat på en masse medicin, og havde en plan med smerteklinikken om hvordan jeg skulle trappe ud af medicinen. Jeg blev dog så træt af alt den medicin, af hele tiden at være dårlig af medicinen og hele tiden føle jeg gik rundt i en medicin rus. Jeg kunne virkelig ingenting foretage mig. Til sidst fik jeg nok og tænkte, at jeg hellere ville have ondt end være i den tilstand jeg var i. Jeg droppede derfor at tage et nyt morfin plaster på da jeg skulle skifte det og jeg tog ikke mine piller. Så ja, jeg tog en kold tyrker på alt medicinen, og nej, det var bestemt ikke klogt, men det var hvad jeg i situationen mente var det bedste. Og nu kommer vi så til den aften og nat som jeg har været usikker på om jeg kunne skrive om..

 

Jeg var godt klar over at noget af den medicin jeg havde fået var depotmedicin, og der ville derfor gå lidt tid før det var helt ude af kroppen. Så jeg forventede ikke at opkasten ville stoppe med det samme jeg stoppede med medicinen, men at jeg ligefrem fik det dårligere end før, havde jeg ikke set komme.

Jeg lå på min sofa i løbet af dagen og fik mere og mere kvalme. Jeg forsøgte at spise noget yoghurt, lidt kiks, lidt ananas.. Alt jeg spiste eller drak kom op igen. Jeg forsøgte at sove, det kunne jeg ikke få ro nok i min krop til at kunne. Der var intet der hjalp! Til sidst besluttede jeg mig for at rejse mig fra sofaen og gå i seng. Bare det at skulle rejse mig, var en kamp for mig. Den bevægelse gjorde at jeg fik fornemmelsen af at være voldsomt køresyg. Jeg skulle lige stå et par sekunder med lukkede øjne for at få gulvet til ikke at køre rundt, og så kunne jeg ellers løbe ud til toilettet og kaste op.

Da jeg kom ind i min seng, begyndte jeg at få koldsved. Jeg var drivvåd af sved samtidig med at jeg frøs som aldrig før. Jeg kunne ikke holde ud at have mine øjne åbne, men jeg kunne heller ikke lukke dem uden rummet kørte rundt. Jeg kastede op i stride strømme, bortset fra min mave var helt tom, så der kom intet op.

Jeg var dér i mine tanker, at nu havde jeg fået nok af at kæmpe mod sygdommen, jeg havde fået nok af at have stomi, jeg havde fået nok af at have ondt, jeg havde fået nok af at kaste op, jeg havde fået nok af at tage medicin... Jeg havde simpelthen fået nok! Jeg ville ikke mere. Jeg kunne ikke se en ende på smerterne. Alle de negative tanker strømmede gennem hovedet på mig. Jeg kunne ingen lys for enden af tunellen se. Jeg havde ingen kontrol over mine tanker og kunne ikke være i min egen krop for bare smerter, kvalme og ubehag. Hele min krop kløede på en måde hvor jeg ikke kunne finde ud af hvor det egentlig kløede. Hver gang jeg troede at min krop kunne få lidt ro og jeg kunne falde i søvn, kom opkasten (af ingenting) igen, og det hele startede forfra. Jeg sendte en besked til mine søstre om at jeg elskede dem, men at jeg ikke kunne mere, og så var jeg klar til at gøre en ende på smerten.

Helt klar har jeg nok ikke været på at gøre en ende på det hele, for jeg tog telefonen da min søster med det samme ringede til mig. Hun boede på det tidspunkt i Skanderborg, og kunne ikke gøre så meget lige der. Hun insisterede derfor på at have mig på facetime så hun hele tiden kunne se mig. Mens jeg snakkede med hende, kørte min anden søster ind til mig fra Hørsholm. Tror det har været en af de længste køreture for hende nogensinde! Mine forældre og søster kom senere på natten - de havde lige 3 timers køretur fra Skanderborg.

De fik ringet til vagtlægen og forklaret hvordan jeg havde det. Vagtlægen bad min søster om at give mig en dosis af alle de piller der stod på min medicinplan og så blev jeg lagt i seng med tårer i øjnene og mine søstre og forældre omkring mig.

[caption id="attachment_201" align="aligncenter" width="680"]

Min fantastiske familie som er guld værd, hver og én af dem[/caption]

Jeg har valgt at udgive dette indlæg her kort op til påsken, fordi jeg i påsken skal koble af og være sammen med min familie - og det har jeg brug for efter at have gennemgået den nat og de følelser igen! Jeg har brug for at de ved hvor højt jeg elsker dem og de ved hvor meget de altid vil betyde for mig.

Det var uden tvivl, den værste nat i mit liv og jeg græder hver gang jeg tænker på den - og hele indlægget her er skrevet med tårer i øjnene.