[caption id="attachment_56" align="aligncenter" width="680"]

En dag i sengen med min puttemus, Carla[/caption]

Med crohns, er det vidt forskelligt fra person til person hvordan sygdommen viser sig, hvornår den gør det og hvad der får den til at gå i udbrud. Én af de ting jeg efterhånden nok har lært, er at mine "tilbagefald" kommer når det passer aller værst ind i min hverdag - nemlig de gange hvor jeg har rigtig meget i hovedet og i kalenderen. Jeg prøver at sige til mig selv, at jeg har lært at det er når jeg måske presser mig selv lidt for meget, at mine tilbagefald kommer, så jeg skal bare lære at passe på mig selv, så skal det nok gå. Alligevel tænker jeg stadig hver gang jeg får det dårligt, at det altså bare ikke lige er nu det passer bedst ind.

Jeg ved faktisk ikke helt, om man skal kalde dem tilbagefald eller hvad man skal kalde det, men det der sker er, for det meste, at jeg meget pludseligt får enorme smerter i maven - smerter som nok bedst kan beskrives som kramper eller sammentrækninger inde i maven. Udover smerterne, går min stomi i stå. Når den går i stå, er det ligesom forstoppelse - og hvis jeg spiser noget, så skal det jo ud som normalt selvom stomien er stoppet - det giver derfor rigtig meget kvalme og ofte også opkast.

Sidste gang jeg havde en af de helt slemme omgange, endte jeg med at være indlagt i et par uger, med enkelte dages orlov hvor jeg kunne få lov til at tage hjem. På trods af utallige undersøgelser og undersøgelser, havde lægerne ikke mulighed for at komme med et klart svar på hvorfra mine smerter kommer. Så én ting er smerterne, som naturligvis slet ikke er sjove, en anden ting er frustrationen over at der ikke er en forklaring på dem og dermed ikke rigtig noget at gøre ved dem. Udover at forsøge at smertedække mig via diverse piller.

Den seneste forklaring jeg har fået er, at min tyndtarm til tider kan bevæge sig så den kommer til ligge op af den arvæv jeg har dannet efter mine operationer - og det kan sagtens gøre ondt hvis det kommer til at trykke på tarmen. Og hvad kan man lige gøre ved arvæv?

Det er ikke hver dag jeg går og er bekymret for om hvornår jeg nu igen bliver ramt af smerten, men det ligger da i baghovedet - Alt må jo ofte tilsidesættes når de rammer.

For det meste kan jeg godt selv acceptere, at sådan er det nu engang, og pludselige afbud til ting, er bare noget der er nødvendigt. Dog var det, og er det stadig, meget svært for mig at acceptere, at jeg ikke kunne være en del af min egen søsters bryllup! Jeg forsøgte at holde ud så længe som muligt, da jeg nægtede at overgive mig for sygdommen, men nåede ikke andet end kirken, fællesfoto og forretten, som i øvrigt meget hurtigt kom op igen - så var jeg nød til at give efter og tage hjem. Det er sjældent jeg har bandet så meget over sygdommen. Dagen inden brylluppet var jeg frisk og mærkede intet til sygdommen - det varede helt indtil morgenmaden, og så gik det galt derfra. Jeg har utallige gange forsøgt at få dem til at genskabe menuen og danse brudevals for mig, men det er endnu ikke lykkedes mig.. Det skal nok komme en dag!

[caption id="attachment_78" align="aligncenter" width="680"]

Dagen før min søsters store dag - bagsiden af en søster-selfie![/caption]

 

 

Jeg har skrevet nogle indlæg om "fortiden" - så nu til nutiden..

En ting jeg havde rigtig svært ved, var mit enorme vægttab inden operationen. Det påvirkede både kroppens udseende, men bestemt også min styrke. Det har derfor været en lang kamp, at komme tilbage til en fysik som er fornuftig for mig.

Efter mine første par operationer, tog jeg fat i en fantastisk dygtig kostvejleder. Målet var at jeg skulle tage på, og det skulle gøre ordentligt! Når kosten var på plads og det havde givet lidt ekstra kg., skulle der gang i træningen igen.

Der kom lige et par operationer og komplikationer ind midt i forløbet, men Lineslivsstil, som havde hjulpet med kosten tidligere, kom igen til undsætning. Jeg havde et træningsforløb på 2x 4 uger, fordelt på 3 måneder. Det var en kæmpe hjælp og en fantastisk kickstart til at komme tilbage til træningen. Indlægget her er ikke sponsoreret af hende, eller for sags skyld aftalt med hende. Hun fortjener bare et kæmpe skulderklap for det støtte, motivation og hjælp hun har givet. Og den motivation hun fortsat giver.

Som det ser ud nu, er jeg stadig langt fra min fysiske drømmeform.

Der er dage hvor min energi er ikke eksisterende. De dage er det umuligt for mig at komme afsted. Andre dage er jeg træt og lav på energi - de dage er det ikke umuligt for mig at komme afsted, det kræver dog en hjælpende hånd! Jeg har for nogle måneder siden meldt mig ind i Crossfit Copenhagen, sammen med en veninde. Hun er en kæmpe støtte og tvinger mig ud af døren, også de dage hvor min energi er på et minimum.

[caption id="attachment_51" align="aligncenter" width="680"]

Min crossfit buddy, Kathrine, og mig efter en omgang hård træning.[/caption]

Som det ser ud den dag i dag, kæmper jeg med fysikken, men elsker at være i gang når først jeg er kommet afsted. Der er naturligvis nogle øvelser der går mere i Robert end andre, og dermed nogle øvelser der er større udfordringer end andre, men der er som sådan ikke noget jeg ikke må lave.

Så jeg kæmper videre, og forhåbentlig er jeg snart tilbage på toppen - både psykisk såvel som fysisk.

[caption id="attachment_45" align="aligncenter" width="680"]

En afslappende stund på Marbella Fitness Camp[/caption]

Selvom det som tidligere fortalt og demonstreret, er lige til at dække stomien, er det er konstant tanke, om andre mon kan se den, og hvad de tænker hvis de kan.

Som det ses på billedet, foregår mine solferier i badedragt og ikke længere i bikini. Det er faktisk én af de største ændringer der er sket efter jeg har fået stomi. Min mave har aldrig været så bleg som den er nu. Så badeferie og leg i pool, kan en stomi sagtens holde til, også uden det før omtalte neonskilt. Men hvad nu hvis andre alligevel opdager den.. Hvad tænker de så?

En af de ting jeg utallige gange forestiller mig at folk tænker er, at det er lidt ulækkert eller frastødende.

Nu er jeg single, og det hænder, som med så mange andre singler, at jeg dater. Men hvad tænker min date om mig, når jeg fortæller om min stomi? Kan han så overhovedet syntes jeg er tiltrækkende? Kan han se udover stomien og se mig - eller ser han bare én stor stomi? Og hvornår skal oplysningen om at jeg har stomi lige flettes ind i samtalen?

Selvom jeg er meget åben omkring hele emnet "stomi", er det en meget personlig ting - men er det for personligt at fortælle om på den første date? Er det at holde manden "for nar" ikke at fortælle om det på første date? Og selvom han siger det ikke gør noget, hvordan tager han det så når han rent faktisk ser mig nøgen? Gør det så stadig ikke noget?

Jeg ved inderst inde godt, at de fleste mænd ikke er så overfladiske, at de stikker halen mellem benene, bare fordi der sidder en pose på min mave, men hele denne tankestrøm er ikke noget der bare lige kan lukkes ned for - og det giver en kæmpe usikkerhed, som måske er helt uberettiget? Måske er det egentlig mig selv der har det største problem med stomien, og ikke alle andre?